|
2022-12-20 10:15:06, kedd
|
| |
| |
JÓNAK LENNI JÓ! - A MI TÖRTÉNETÜNK
ÖSSZEGYŰLT BARNI EGY ÉVES ROBOTTERÁPIÁJÁNAK TELJES ÖSSZEGE!
6 nap, ennyi kellett a CSODÁHOZ!
Több mint 180 millió forint gyűlt össze a közmédia idén tizenegyéves Jónak lenni jó! karitatív akciójában. A gyűjtés kedvezményezettje ezúttal a vak és gyengénlátó emberek önálló életvitelét és esélyegyenlőségét segítő Magyar Vakok és Gyengénlátók Országos Szövetsége volt.
A közmédia december 18-án egész napos műsorfolyamban számolt be idei kezdeményezéséről, és biztatta adakozásra közönségét. Siklósi Beatrix a jótékonysági akció projektvezetője, a Kossuth Rádió csatornaigazgatója elmondta: a Jónak lenni jó! a nehéz gazdasági helyzet ellenére idén is ugyanúgy tömegeket szólított meg, mint a korábbi években. Hangsúlyozta, hogy a nehéz pénzügyi, gazdasági helyzet és bizonytalanság, ellenére az emberek hívták az adományvonalat, telefonáltak a stúdióba, és folyamatosan érkeztek a felajánlások.
Az alábbi történet nem ezen a WEB oldalon kezdődött, hanem egy másikon. A Facebookon. De lehetett volna itt is. Talán...
1.
Kedves Csoda Csoport tagok és Életrehívók!
Először is örök hála Nektek minden támogatott Csoda és szeretteik nevében.
Remegő kézzel és kalapáló szívvel írjuk e sorokat, el sem hisszük, hogy mi is itt lehetünk köztetek, és mert az ilyen (emlékeztető) helyzetekben mindig összeszorul a szívünk, hogy itt ,,kell" lennünk.
Kisfiúnk Barni IVF terhességből, fantasztikus, problémamentes várandóság után, természetes úton született. Életem, életünk egyik legszebb élménye volt érkezése. Teljesen egészségesen született, egyből szopizni kezdett, meseszerű volt minden. Mozgás és értelmi fejlődése is kiugró volt.
2021 februárjában hidegzuhanyként ért minket a hír, mikor bélfertőzésre gyanakodva bementünk a SOTE 1 számú gyerekklinikájára, hogy kicsi fiúnk fejében egy lúdtojás méretű ,,valami" van, ami ráadásul vérzik is.
7,5 hónapos szinte folyamatos kórházi létünk és az azóta tartó megváltozott életünk akkor, 2021.02.10-én kezdődött.
2021.02.15-én egy nagyon aprólékosan előkészített, nagy kockázatú műtét során eltávolították a kicsi fejében lévő (azóta már tudott) Cavernomát, mely a jobb oldal mozgás központján ült. A műtétet követően nem volt biztos mi történik ébredés után, hogy fog tudni mozogni.
Hála Istennek és a fantasztikus orvosi teamnek a műtét sikeresen lezajlott, de Barni jobb oldala (láb-kar-arc) részlegesen lebénult.
Gyors műtétből való felépülést követően azonnal megkezdtük a rehabilitációt, csodálatos módon jött vissza a jobb oldal működése,
DE...
Sajnos itt nem ért véget a rémálom.
Kiderült, a műtéti hatalmas vérzés következtében Barninál vízfejűség alakult ki (nem vezetődik el a folyamatosan termelődő agyvize, ami nyomásfokozódást eredményez) ezért 2021.03.14én sürgősségi műtét keretében shunt-öt kapott. Ismét nagyon jól reagált a teste, nagyon hamar szóba került a hazamenetel,
DE...
A tervezett hazamenetelünk napján ismét rosszul lett, kiderült van még egy elzárt folyadék terület a fejecskéjében, ahol szintén nem vezetődik el az agyvíz. Újabb műtét, shunt elágaztatás. Barni újra szuper ügyesen, erősen épült fel a műtétből. Hazamentünk.
A mozgás fejlesztés folytatódott. Ügyesedett!
DE...
3 hét otthonlét után újra rosszul lett, vissza a kórházba. Újabb pofon!
Barni kórházi fertőzést kapott, a teljes shunt rendszert ki kellett emelni, és teljes fekvésre ítélve (ekkor 2,5 éves volt) hetekig vártuk, hogy a baktériumok kiürüljenek a szervezetéből, az agy vizet kivezették a kis fejéből.
Nehéz embert próbáló időszak volt, amit a maga szuper kis természetével felnőtteket meghazudtoló módon, mosolyogva, türelmesen, alázatosan csinált végig. 6 hetet feküdt egyfolytában! A fertőzés szövődményeként egy újabb terület záródott el a fejecskéjében, így újabb shuntre lett szüksége.
A hosszú fekvés teljesen legyengítette, szinte újra meg kellett tanulnia járni. Hamarosan mehettünk haza, immár két shunttel (6 további műtétje volt a bentlét alatt),
DE...
Most se tartott sokáig az otthonlét.
2 hét után ismét rosszul lett, ismét kórház. Kiderült, a jobb oldali shunt nem működik, ismét kivezetésre került a bevérzett agyvíz, Barni ismét hosszú fekvésre ítéltetett. Megint 6 hét kényszerfekvés következett, ami alatt további 5 agyműtéten esett át.
Hazamentünk újra, szinte elölről kezdve folytattuk a mozgás fejlesztést több helyen (mindenhol ahol csak tudtunk, amit csak megtaláltunk, amit ajánlottak, amikre lehetőségünk volt).
Barni eközben nem vesztette kedves, nyitott, barátságos, jókedélyű természetét, a sok beavatkozást hősiesen elviselte, tűrte, teljes együttműködéssel, nem hisztizve, okosan elfogadva.
DE...
Ez alkalommal sem volt túl hosszú az otthon töltött idő, egy shunt elállítódás miatt 5hét után újra kórházba került. Nagyon nehézkes volt a vissza állítás (a dupla shunt miatt), ismét 4 hetet bent voltunk, és most ugyan nem muszájból, de szinte végig feküdve (így volt neki komfortos).
2021.október 4én 14 agyműtét, megszámlálhatatlanul sok CT, és altatásos MRI, rengeteg infúzió, számtalan vérvétel után, rengeteg sebhellyel elhagytuk a kórházat.
Barni jelenleg két shunttel él, 2021. november óta óvodás, folyamatos mozgás fejlesztésre járunk.
Kap fejlesztést óvódában, és külön járunk neurohidro-terápiára, konduktív fejlesztésre, Dévényre, és 2022. októberben megtaláltuk a fejlesztés jövőjeként aposztrofált robotterápiát. Orvosai azt mondják, hogy a legnagyobb eredmények 6 éves kor előtt érhetőek el, addig fejleszthető leginkább, így ezt megpróbáljuk kihasználni.
Barni minden (még a kellemetlen) fejlesztéseken is együttműködő, jókedvű, saját korlátait feszegető (pl. nem volt könnyű a kórházban kialakult víziszonnyal víziterápiát kezdeni) csodálatos kisfiú. Mostanra a gyönyörű hajacskája elfedi történetét az ismeretlenek elől.
Az elmúlt 5 alkalom azt mutatja, hogy a robotterápia nagyon célzottan tudja megmozgatni, ezzel szinten tartani és fejleszteni a leginkább érintett jobb kezét és jobb karját. Ennek támogatására gyűjtenénk Barninak, millió hálával a szívünkben.
Aki szeretné kisfiúnk felépülését segíteni, támogatását ide utalhatja:
CsodaCsoport Alapítvány K&H Bank
10401983-50526970-69541012
IBAN: HU80 10401983-50526970-69541012 SWIFT: OKHB HUHB
Közlemény: Barni
2.
Barni IVF terhességből, fantasztikus, problémamentes várandóság után, természetes úton született, a család életének egyik legszebb élménye volt érkezése. Aztán jött a hidegzuhany  Egy ártatlan bélfertőzésre gondolva kötöttek ki a kórházban, ahol kiderült, hogy ennél komolyabb gond van. És itt kezdődtek az igazi megpróbáltatások, amelyekről részletesen beszámol Barni édesanyja az alábbi bejegyzésben:
https://www.facebook.com/groups/licitcsodacsoport/permalink/1475926239599628/
Aki utalással szeretné támogatni Barnus rehabilitációját:
CsodaCsoport Alapítvány K&H Bank 10401983-50526970-69541012
IBAN: HU80 10401983-50526970-69541012
SWIFT: OKHB HUHB
Közlemény: Barni
Köszönettel fogadunk minden segítséget, támogatást, felajánlást a jótékonysági aukciós csoportunkban! 
A CsodaCsoport Közhasznú Alapítvány non-profit szervezet. Nem vonunk le a beérkező adományokból! A támogatásokat teljes egészében a felkarolt gyermekek kapják.
Céges adományozók részére adomány igazolást ki tudunk állítani, mely adóalap csökkentésre alkalmas.
https://m.facebook.com/csodacsoportalapitvany/
3.
Bizony még olvasni is szörnyű Barnikáék mennyi mindenen mentek keresztül. Szinte hihetetlen ennyi mindent kibírni! Utólag nem is tudjuk, hogy bírták ezt a rengeteg kórházat, műtéteket, nehézséget elviselni! Szülőként, nagyszülőként ezt túlélni, elképzelni is nehéz, hogy hogy lehet. Csodálatra méltó erő volt ebben a pici fiúban!
Nincsenek szavak a drága kis Hősre és hős szüleire! Hihetetlen erős és bátor gyermek és a szülők! Le a kalappal előttük, elképzelni sem lehet azt a sok fájdalmat, amin keresztül mentek.
Barni azonban, a Kicsi csillag, ennyi szenvedést is elviselt! Aki így tud mosolyogni, ennyi műtét után is, az egy igazi Hős! Barni csodálatos volt, hősiesen viselte a megpróbáltatásokat, sok-sok felnőtt ember nem tudná ezt elviselni. Nincs bátrabb gyermek a földön, mint Barni, sok ember megirigyelhetné a kitartását. Mi nagyszülők pedig nagyon büszkék vagyunk a kis unokánkra.
A Jóisten vigyázott Rá odaföntről, hogy ilyen hihetetlenül erősnek és vidámnak teremtette! Meg fogsz gyógyulni, és eljön az idő, amikor a Te drága Szüleidnek is nyugodtabb időszak következik el az életükben, mert ezt Ti együtt véghez tudjátok vinni!
Amilyen gyönyörű kisfiú vagy, olyan gyönyörű hosszú életed legyen!
Nagyon mélyen megérintett sokakat a történetük, ismeretlen és ismerős magánszemélyek és klf. cégek megpróbáltak Nekik segíteni, De ne feledjük, 152.000-es szurkolótábor is drukkolt az alapítványi háttérben. Le a kalappal előttük és kívánom, hogy a jó Isten segítse meg Őket a következőkben!
Ez az összeg meglesz - már az elején sejthető volt - Barninak sikerült!
Hála mindenkinek, aki segített! Na meg a csodás csoport!
Mikulás előestéjén késő délután anyukája telefonja ugyanis megcsörrent, csörgött a telefonja, Anita Lázár hívta, a mindig kedves hangja szinte csilingelt.
"Megkérdezte, emlékszik-e mit kérdezett tőle, miután 6 nappal ezelőtt elmondta, hogy bekerültünk a CsodaCsoport Családba?
Azt kérdeztem akkor, van-e esély egy ilyen hatalmas összeget összegyűjteni, nem hittem benne.
És bevallom most sem tudom igazából elhinni, hogy SIKERÜLT"!!!
ÖSSZEGYŰLT BARNI EGY ÉVES ROBOTTERÁPIÁJÁNAK TELJES ÖSSZEGE!
6 nap, ennyi kellett a CSODÁHOZ!
Szavakkal leírhatatlan hála utólag is minden biztatásért, megosztásért, felajánlásért, licitálásért, támogatásért!
Tudjuk, kicsi Hősünk élni fog az Általatok biztosított hatalmas lehetőséggel!
KÖSZÖNJÜK! Köszönjük! Ezerszer is köszönjük!
Külön köszönet a CsodaCsoport - nak, akik 6 nap alatt ekkora CSODÁT csináltak. Mi most a legeslegszebb karácsonyi ajándékot kaptuk TŐLÜK! Mivel a szülinapja is Karácsonyra esik - Születésnapjára is!
Karácsony az év legcsodálatosabb ideje - nekünk most így duplán is. Az ünnep legédesebb pillanatai mindannyiunk számára kissé eltérőek, de a hagyományoktól függetlenül egy dolog soha sem változik: a szeretet, amely körülvesz minket és az öröm, amely kitölti a szívünket.
A karácsony nem csak egy nap, hanem egy életérzés. - A szeretet érzése.
Minden kedves támogatónknak Boldog, békés és meghitt Karácsonyi Ünnepeket és Boldog Új évet kívánunk!
"Új jót hozzon, régi jóktól meg ne fosszon, de ha az új jót nem is hozhat, vigye el a régi rosszat!"
Szeretet ünnepe,
Ragyogó karácsony,
Nincs nálad áldottabb
Ünnep a világon!
Míg örömláng gyúl ki
Zöld fenyőid árnyán:
Ringatózik lelkünk
Boldog béke szárnyán.
(Endrődi Sándor)
|
|
| |
|
0 komment
, kategória: Család |
|
|
|
Címkék: legcsodálatosabb, nyomásfokozódást, együttműködéssel, rehabilitációját, megpróbáltatások, megirigyelhetné, születésnapjára, hidegzuhanyként, projektvezetője, szövődményeként, bizonytalanság, eltávolították, rehabilitációt, kényszerfekvés, hagyományoktól, hazamenetelünk, műsorfolyamban, fejlesztéseken, problémamentes, adományvonalat, magánszemélyek, nagyszülőként, fejecskéjében, következtében, felajánlásért, természetével, támogatónknak, bélfertőzésre, robotterápiát, összegyűjteni, legeslegszebb, csoportunkban, legyengítette, támogatásokat, szurkolótábor, következőkben, gyűjtés kedvezményezettje, közmédia december, jótékonysági akció, nehéz gazdasági, korábbi években, nehéz pénzügyi, emberek hívták, alábbi történet, lúdtojás méretű, azóta tartó, nagyon aprólékosan, kicsi fejében, jobb oldal, műtétet követően, fantasztikus orvosi, műtét sikeresen, JÓNAK LENNI JÓ, ÖSSZEGYŰLT BARNI EGY ÉVES ROBOTTERÁPIÁJÁNAK TELJES ÖSSZEGE, Magyar Vakok, Gyengénlátók Országos Szövetsége, Siklósi Beatrix, Kossuth Rádió, Kedves Csoda Csoport, Kisfiúnk Barni IVF, Hála Istennek, CsodaCsoport Alapí, OKHB HUHB, Barni IVF, Közhasznú Alapítvány, Anita Lázár, CsodaCsoport Családba, Karácsonyi Ünnepeket, Boldog Új, Endrődi Sándor,
|
|
Offline
